Vän med rullstolen

Många i rullstol upplever att omgivningen har låga förväntningar på dem. Som om all kraft i en människa sitter i benen och när de inte fungerar, fungerar inte heller människan. Rullstolsakademien visar att ingenting kunde vara mer fel.

Henrik Larsson tar sig vant upp för ett par trappsteg i stadsmiljö. En
förbipasserade undrar varför han inte använder rampen. Frågan
ställs till fotografen, trots att Henrik sitter alldeles bredvid.
– Välkommen till min värld, säger han när han ser vår uppgivna blick.

Henrik Larsson är rullstolsspecialisten och idrottsprofilen som tillsammans med legitimerade fysioterapeuten Lena Wapner på Skånes universitetssjukhus leder Rullstolsakademin vid FIFH, paraidrotternas
hus i Malmö. Sedan 2014 hålls terminslånga kurser som ska hjälpa tio personer åt gången att finna sig till rätta i livet. Det handlar bland annat om att "upprätthålla en värdig och likställd syn på sig själv i en värld som från så många håll har ett tyst budskap om motsatsen".

– Att lära sig köra över kanter är det lilla. Det är mycket annat i världen som behöver förändras – och det är mycket i varje människas liv som kan förändras. Vi vill visa att man inte måste bli bestulen på sånt som är viktigt, som att resa, bilda familj, ha ett bra sexliv eller kunna jobba, säger Henrik.

De personer som sitter i rullstol har gemensamt är just att de sitter i rullstol. Allt annat handlar om vem varje individ är, kan och ibland behöver hjälp med. Många tror till exempel att cerebral pares (CP) är lika med intellektuell funktionsnedsättning men så måste det inte vara. Okunskap skapar det avstånd som yttrar sig i att omgivningen bokstavligt talat talar över huvudet. Och att man får beröm för helt självklara sysslor.

– Just för att jag lever ett helt vanligt liv tycker andra att jag är duktig när jag lämnar mina barn på dagis eller kör bil eller går och tränar. Visst är det lite jobbigare ibland men det känns konstigt att bli höjd till skyarna för att man gör det. De som reagerar så vill ju bara väl men jag känner mig utpekad och
inte alls jämlik, säger Amanda Ahrnbom, som varit medlem i FIFH och utövat idrott sedan tonåren och nu har börjat som ledare i Rullstolsakademien.

Säkerhet före smidighet

Den som förvärvar en skada får hjälp av specialister vid VO neurologi och rehabiliteringsmedicin på Orup men om skälet till exempel är ålder, multipel skleros, stroke eller amputation hamnar personen ofta i kommunens vård.
De flesta får sin rullstol utan bruksanvisning och sedan får man så att säga
uppfinna hjulet själv. Henrik tycker att stödet borde bli bättre för den som precis fått rullstol:

– Lär man personen att hantera sin rullstol uppstår plötsligt en frihet som gör att man klarar av sin vardag. En rullstol som är inställd med fokus på säkerhet är svår att manövrera och belastar lederna – den stjälper mer än den hjälper, säger Henrik.

Bra att kunna dela erfarenheter

Ämnet för dagen på Rullstolsakademiens tredje träff för våren är balans. Att kunna balansera på två hjul kan ”trolla bort” ojämna underlag, hjälpa en att ta sig över hinder och att ge den bästa kontrollen över sin rullstol i nedförsbackar. Henrik undrar om någon har cyklat tidigare och kanske minns hur den känslan var.

– Meningen är att vi ska nå till samma punkt med rullstolen som med en cykel; att man cyklar utan att tänka på hur det går till, man bara gör det, säger han.

När övningen böjar ser deltagaren Carina Svensson lite skeptisk ut men låter sig försiktigt tippas bakåt av Lena Wapner. Carina berättar om utmaningarna i sitt liv.

– Första gången jag blev riktigt ledsen efter amputationen var när jag såg ett
dansprogram och förstod att jag aldrig mer kommer att kunna dansa, säger hon.

– Man får en rullstol och sen är det ingen som säger hur jag ska använda den eller göra för att inte ska skada mig. Denna är lite nättare, den andra var som en traktor. Någon borde berätta om alla hjälpmedel och tillbehör som finns. Där finns ett jobb kvar att göra men mycket kan jag nog få här.

Fortfarande fördomar trots bättre tillgänglighet

Carina säger att de flesta platser är tillgängliga, utom hyllorna i matbutiken där hon ofta får skrika efter hjälp. Hon upplever att människor är hjälpsamma men samtidigt är det många som inte vet hur de ska vara.

– De kanske tror att man vill klara sig själv. Barn är bättre, de frågar sina föräldrar eller mig ”varför har du inga ben?”. De värderar kanske inte på samma sätt; man är en människa fast utan ben, säger hon.

– Samtidigt är det lite synd att barn inte är vana att se personer med fysisk funktionsnedsättning, fyller deltagaren Oskar Berntorp i. Kanske är de rädda för att säga något som kränker? Man tänker för mycket på hur man ska hantera situationen.

Oskar har en medfödd CP-skada. Hans sjukgymnast lärde ut hur man tar sig över trottoarkanter och uppför rulltrappor, något som han kan finslipa på akademien. Men det intressanta här är det som handlar om andra delar av livet.

– Vi pratar med varandra och delar erfarenheter. Livet ser lite olika ut för var och en. Den största utmaningen för mig är när jag söker jobb. Att sitta i rullstol är fortfarande skrämmande för vissa arbetsgivare, man tar sig inte förbi det för att se vad jag kan, säger Oskar och fortsätter:

– Jag har inte ett socialt liv på samma sätt som många andra och det är också en utmaning, det att jag inte är van vid samspelet. Det kan jag träna på här.

Än så länge finns Rullstolsakademin med sin specifika pedagogik bara i Malmö men går det att utveckla en modell som även fungerar i kommuner med andra demografiska utmaningar, så kan den spridas i hela landet.

– Tänk om varenda person i hela landet som får en rullstol också får ett halvår för att på riktigt lära sig hantera sin vardag! säger Henrik Larsson

Rullstolsakademin stärker självständigheten

Rullstolsakademien har anordnat kurser sedan 2014 och är ett samarbete mellan FIFH och Region Skåne. Sedan första januari 2022 ingår även Rullstolsakademien i en av fem insatser som FIFH levererar i ett Idéburet Offentligt Partnerskap (IOP) tillsammans med Malmö stad.

De andra tjänsterna har störst fokus på att kunskapshöja förskrivare och LSS-personal. Alla Malmöbor som har beroendeställning till rullstol oavsett diagnos är välkomna att anmäla sig till Rullstolsakademien.

Kursen skräddarsyr sitt innehåll för att öka deltagarnas självständighet utifrån var och ens unika förutsättningar och önskemål. Deltagarna hittills har varit allt från tonåringar till åttioåringar eller äldre. Medianåldern är 47 vilket betyder att de allra flesta är mitt uppe livet med familj och jobb.

sv