Björns råd: Våga prova ledsagning och växelvård

– Jag är en person med humör och jag sa en del som inte var snällt. Men jag upplevde att saker bestämdes över våra huvuden och att ingen lyssnade.
Björn Johansson berättar om den tuffa tiden när hans livskamrat Inger blev svårt sjuk. Han berättar om frustrationen – men också om lugnet, glädjen och tryggheten när vändningen kom.

Det började på slutet av 1990-talet när Inger fick vad som senare utvecklades till MS. Hon drabbades av svåra nervsmärtor i ansiktet och fick även problem med balansen.
– Det ledde till att hon ramlade flera gånger. Det var MS som kom smygande, säger Björn Johansson.
När Inger ett antal år senare fått sin diagnos stod Björn själv i begrepp att gå i pension. Detta efter ett yrkesliv där han började som målare men från slutet av 1970-talet ha jobbat på Hyresgästföreningen med inriktning på hyresjuridik, förhandlingar och personalfrågor.
– Jag har varit föreningsmänniska i hela mitt liv och har alltid engagerat mig i samhällsfrågor. När Inger blev dålig bodde vi i villa utanför stan. Jag kände att jag inte orkade med att sköta både henne och huset längre och 2009 flyttade vi in till Malmö.
Inger beviljades hemtjänst och ledsagning. Men det blev ingen bra start.
– Inger ville vara så flexibel som möjligt, men det fungerade inte med hur ledsagningen var upplagd, så det blev inte alls bra för henne.

Björn Johansson är kritisk till hur hemtjänsten emellanåt fungerade, särskilt i början, men också i takt med att Inger blev sämre och behövde alltmer hjälp.
– Här i lägenheten hade vi tre rullstolar, en vårdsäng, en höj- och sänkbar stol och en stor otymplig lift som aldrig blev använd. Det kom ofta olika personal och det fick vi inte veta i förväg, trots att det var utlovat att de skulle förvarna. Det skapar otrygghet när det dyker upp nya människor. Samtidigt förstår jag ju hemtjänstens personalsituation, de har det inte lätt.
Som anhörig kände sig Björn undanskuffad och maktlös.
– Jag var inte nöjd och jag sade en del saker under den tiden som jag inte är stolt över i dag. Men känslan var att ingen lyssnade, knappt på Inger och absolut inte på mig. Jag upplevde att det togs beslut ovanför våra huvuden, att ansvariga var svåra att nå och att Ingers enda egentliga rättighet var att tacka nej till hjälp, inte att själv påverka hur det skulle vara.

Men vändningen kom när de flyttade till Bunkeflostrand. Björn lyser upp när han berättar om den nya ledsagaren som kom in i bilden.
– Hon kunde ta Inger på helt rätt sätt och det uppstod en stark vänskap, nästan en syskonkärlek, mellan dem. Inger kunde inte låta bli att försöka göra sådant hon egentligen inte kunde och tack var ledsagaren blev det möjligt. Hon kom ut, de spelade spel tillsammans och hon fick använda huvudet. Det blev en enorm trygghet för mig att veta att de fungerade så bra tillsammans.

Nästa steg blev växelvård på Mathildenborg, där Inger tillbringade två veckor i taget och sedan var hemma fyra veckor.
– Jag vill ge enorma eloger till växelvården, framhåller Björn. Där är vänlig stämning och jätteduktig personal. De har underhållning och det är jättebra mat från restaurangen. I början var jag där hela tiden för att titta till henne, men personalen sa till mig att jag inte skulle komma så ofta utan i stället passa på att vila. Att den anhörige ska få en paus är ju en del av poängen. Det blev en stor trygghet för mig.

Björns sambo Inger gick bort i november förra året. Men han kan se tillbaka på en sista tid som blev fin och värdig. Och han skickar med ett antal goda råd både till beslutsfattare och till anhöriga och vårdbehövande.
– Till kommunen har jag två råd. Håll ordentliga introduktionsmöten, se över hela situationen och förklara vad det innebär att ha hemtjänst. Det är en stor förändring och kan vara jobbigt i början, men det blir lättare om man har rätt förväntningar. Dessutom borde chefer och ansvariga vara lättare att nå.
– Anhöriga och sjuka vill jag påminna om att det finns ljus i tunneln och hjälp att få. Våga prova ledsagning och våga prova växelvård. Inger var tveksam i början, men det blev hur fint som helst. Sist men inte minst ska man våga stå på sig!