Mitt jag sipprar sakta ur mig” – ett samtal om att leva med demenssjukdom

Med demenssjukdom förändras livet gradvis. Namn glöms bort, tider blir svåra att hålla isär, möten missas. I Malmö finns samtals- och informations­grupper som fångar upp personer med tidig demensdiagnos, för att stötta med tidiga förebyggande insatser som håller hjärnans funktioner i trim.

Spaning träffade en av dessa grupper och samtalade om symptomen, vardagen och framtiden.

Tänk dig en lördagskväll med goda vänner på besök. Ni har ätit och druckit gott och du behöver besöka toaletten. Medan du tvättar händerna ler du mot dig själv i spegeln. Livet är ändå gott; träffa vänner, återuppleva minnen och prata om planer inför sommaren.

När du kommer tillbaka till vardagsrummet upptäcker du till din förvåning att det är tomt. Bordet är avdukat och i soffan sitter din partner framför teven.
”Va, har de redan gått?” utbrister du och undrar hur det gick till.
”Vilka då?” undrar din livskamrat lika förvånad.
”Gästerna såklart!”
”Gäster? Vi har inga gäster, vad pratar du om?” undrar partnern oroligt.

Det här kan vara vardag för personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Kent, 78 år, är en av dem. Berättelsen är hans när han ger exempel på hur hans demenssjukdom kan ta sig uttryck. Han delar med sig av upplevelsen med de övriga i gruppen som har träffats varje vecka i sju veckor under våren: Veronica, 78 år, Gunnar, 70 år och Ben, 76 år. Tillsammans med silviasyster Iréne Sahlström och silviasjuksköterska Farideh Koroni, som leder samtals- och informationsgruppen, tar de emot Spaning för att beskriva sin demenssjukdom.

Berätta, hur upplever ni er sjukdom?

Veronica: Jag fick diagnosen Alzheimers sjukdom för ett och ett halvt år sedan. Mitt närminne kan svika, ibland är jag helt borta. Tidsangivelser är väldigt besvärligt och jag måste skriva upp allt jag ska göra. Upprepningar är ett annat symptom. Det här har kommit gradvis, men symptomen har funnits tidigare när jag tittar i backspegeln.

Kent: Jag tappar allt ibland och vet inte var jag är. Det kan vara i 15-20 minuter, sedan är allt som vanligt igen. Men jag kan träna som vanligt. Jag löptränar mycket och då märker jag aldrig något. Men det är klart, det är ju bara att följa stigen…

Gunnar: För ganska längesedan märkte jag att jag inte längre kan repetera något av vad som sägs i ett samtal. Jag kommer inte ihåg. Jag har också problem med att läsa, jag kan inte ens läsa serietidningar längre. Jag har jobbat med marknadsföring som copywriter och använt ord i hela mitt yrkesliv. Det är märkligt, nu hämnas orden på mig.

Ben: Jag har en oklar diagnos, min sjukdom har samband med att jag har diabetes typ 1. Jag har inga större problem egentligen, jag lider inte av det. Jag pratar fyra språk flytande, den förmågan har jag fortfarande kvar.
Gunnar: Sjukdomen–Alzheimers–blir värre hela tiden. Och den medicin som har kommit fungerar inte för mig. Det får jag stå ut med.

Veronica: Jag får mycket mediciner som jag tycker fungerar bra. Jag får också mycket hjälp av min make.

Hur känns det att leva med en sådan sjukdom?

Gunnar: Mitt jag sipprar sakta ur mig. Det känns väldigt konstigt. Min mamma hade också Alzheimers och hon kände inte igen mig till slut. Det var jobbigt att uppleva. Jag är övertygad om att det blir så även för mig.
Veronica: Jag funderar inte så mycket på det. Jag försöker leva här och nu och hitta sätt så att det inte tar över allt och istället se det positiva i livet. Det är så många som har det sämre än mig.

Gunnar: Jag kan inte göra något åt det, så jag försöker att inte älta det. Jag skrattar fortfarande mycket och går på fester med nära och vänner. Men jag tycker det är jobbigt med det existentiella.

Kent: Min farsa hade samma sjukdom som jag och han hittade inte hem när han var ute. Så det var inte kul att upptäcka detta. Jag har alltid ätit bra, varit aktiv, och varken röker eller dricker. Ändå har jag drabbats. Men jag tuggar inte på om det. Det går inte att ändra på det.

Ben: Det känns inte som att jag har någon sjukdom. Men visst, minnet har försämrats. Jag tycker ändå i stort sett att livet funkar bra. Jag är fysiskt aktiv och tränar hemma 20 minuter varje dag. Läget är under kontroll, tycker jag.
Irene: Men du saknar det sociala livet?

Ben: Ja, det har jag tappat, det är min akilleshäl. Jag har isolerat mig på senare år, jag kämpar med det sociala.

Hur har er omgivning, som vänner och familj, reagerat?

Gunnar: Hela min släkt och alla kompisar vet om att jag har sjukdomen. Det blir enklare så. Jag behöver aldrig hålla igen eller känna mig dum, vilket är värdefullt för mig. Nu ska vi snart åka till Italien där vi har hyrt ett hus, tre par tillsammans. Det känns tryggt att de känner till min sjukdom.

Veronica: Alla har inte riktigt förstått det och jag har inte alltid talat klarspråk, jag har inte velat vara helt öppen med det. Jag tycker inte att jag behöver berätta det för alla människor. Men det ska nog komma en dag när jag känner för att göra det.

Kent: Det är inget konstigt med det, de var förvarnade av att farsan hade samma sjukdom. Alla vet om det. Men de närmaste är ju inte glada förstås.

Veronika: Demenssjukdomar är inte lika kända som exempelvis cancer. Vi behöver prata mer om det i samhället.

Hur stöttar ni från Malmö stads sida?

Irene: Vi får kontakt med personer med demenssjukdom i ett tidigt stadium genom Minneskliniken, vårdcentralen och genom att personer kontaktar oss själva. Det krävs inget biståndsbeslut för att få delta i våra samtals- och informationsgrupper. Här kan deltagarna träffas i små, trygga grupper där de kan dela tankar, erfarenheter och känslor utan att behöva förklara sig. Många beskriver det som en lättnad att få prata öppet, känna igen sig i andra och hitta tillbaka till livsglädje och mening i vardagen.

Farideh: Vi lyfter alltid fram att det är viktigt att äta hälsosam kost, vara fysiskt aktiv varje dag, träna kognitivt och få mental stimulans, delta i sociala aktiviteter och regelbundet kontrollera hjärt- och kärlrelaterade värden på vårdcentralen.

Irene: Därutöver är den sociala biten väldigt viktig, varför vi har de här grupperna. Vi bygger upp relationer som kan ge högre livskvalitet.
Farideh: Den positiva känsla vi kan bidra med betyder väldigt mycket för de som drabbas.

Irene: Vi har hållit på med detta sedan 2021. Vi lyfter fram viktiga faktorer som bidrar till deras välbefinnande. Under träffarna tar vi till exempel upp olika teman och deltagarna utbyter erfarenheter och råd.

Farideh: De får tips på hur de kan hantera sin vardag och får hjälp att hitta strategier, både som enskild och i grupp. Styrkan i gruppen kan bidra till en välfungerande vardag, liksom fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Men sjukdomen pågår, det måste vi vara öppna med.

Gunnar: Bemötandet och stämningen i den här gruppen har varit fantastisk, det betyder mycket, till skillnad från Minneskliniken som jag upplevde som ganska kall och kylig.

Veronica: Jag håller helt med. Läkaren lyssnade inte på mig, jag fick bara min diagnos och medicin.

Ben: De är väldigt professionella på Minneskliniken, men det är akademiskt och faktabaserat. Jag kan därför bara ge en eloge till Malmö stad och att vi har fått gå i den här samtalsgruppen, det betyder mycket.

Hur ser ni på framtiden?

Veronica: Det är klart att man funderar över hur det ska bli.

Kent: Det rullar på, vad annat ska man göra?

Gunnar: Man läser i tidningarna om dåliga äldreboenden där man missköter de boende. Men jag såg teveserien ”Lerin på äldreboendet”, där konstnären Lars Lerin besökte ett äldreboende. Lerins serie gav ett helt annat intryck av att bo på äldreboende. Det kändes hoppfullt.