"Ett ständigt pågående sorgearbete"

Som anhörig är det lätt att helt gå upp i rollen och identifiera sig själv som just anhörig – och inget annat.
– Man upphör att vara en egen individ. Det är skönt att för en stund få glömma att man är anhörig och bara få bry om sig själv, säger Ulla-Britt Hedenby.
Efter att hennes man drabbades av Alzheimer engagerade hon sig i den nya föreningen Anhörig i Malmö.

Precis innan pandemin bröt ut gick Ulla-Britt Hedenby och Camilla Nyman en anhörigkurs under ledning av Malmö stads anhörigkonsulenter. Det inspirerade till att starta föreningen Anhörig i Malmö i mars 2020. Men just då bröt pandemin ut med full kraft. Därför blev den egentliga starten av verksamheten fördröjd ett drygt år. Sedan dess har föreningen bland annat arrangerat en utflykt till konstparken i Wanås utanför Hässleholm och besökt operan i Malmö.

– Ett av våra fokus är att erbjuda rekreation och återhämtning så att anhöriga inte glömmer bort sig själva. Det handlar om att äta rätt, ta hand om sig och må bra. Därför planerar vi föreläsningar om kost, meditation och yoga, säger Camilla Nyman som är föreningens ordförande.

Föreningen vänder sig till alla anhöriga med närstående som har långvariga sjukdomar eller någon form av funktionsnedsättning.

– Det tar på krafterna att vara anhörig och fixa allt som behövs, inte minst när det gäller kontakter med myndigheter, kommun och vårdgivare. Där kan vi hjälpa och stötta, konstaterar Camilla Nyman.

Ulla-Britt Hedenbys man fick diagnosen Alzheimer och vaskulär demens för ett par år sedan. Han bor nu på vårdboendet Jylland i Dammfri.

– Det är ett trauma när sådant händer. När man får besked om en sjukdom som Alzheimer och måste skiljas från sin vän, levnadspartner och älskade – det är svårt. Det är ett ständigt pågående sorgearbete som inte går över. Det är bara andra anhöriga som har varit med om samma sak som förstår hur det känns.

Camilla Nymans mamma har också drabbats av Alzheimer och bor på vårdboendet Lindeborgs gård.

– När mamma blev sjuk var allt fokus på att hon skulle få hjälp. Naturligtvis är det så. Men vi som är runtomkring mamma togs bara för givna. Ingen frågade vad vi behövde eller kände.

Både Camilla och Ulla-Britt tycker att de har fått mycket och värdefullt stöd av kommunens anhörigkonsulenter. Men de efterlyser tydligare kommunikation i anhörigfrågor från såväl kommunens som regionens sida.

– Vi behöver lyfta anhörigperspektivet så att vi inte glöms bort. Bara att få enkel information om vad man kan få hjälp med, oavsett vem i vårdkedjan man möter, skulle betyda mycket, menar Camilla Nyman.

– Jag tycker till exempel inte att kommunens hemsida är särskilt bra ur ett anhörigperspektiv. Det är svårt att hitta och du måste gå vidare i många steg för att nå informationen. Alla har dessutom inte dator, tillägger Ulla-Britt Hedenby.

Anhöriga borde få ekonomisk ersättning i form av ett anhörigbidrag menar både Camilla och Ulla-Britt.

– I perspektivet av hur mycket anhöriga avlastar vården och omsorgen och hur mycket pengar vi sparar in varje år tack vare vårt arbete, uppmärksammas och värderas vi alldeles för lite. Vi förlorar inkomst när vi måste åka från jobbet, säger Camilla Nyman.

De vill också lyfta vad det kostar samhället om anhöriga blir sjuka på grund av anhörigskapet.

– Vi lever med ständig stress och kan aldrig koppla av helt. Risken är att vi tar ut oss. Om vi hamnar på sjukhus eller behöver någon annan form av vård blir det dyrt för samhället, påpekar Ulla-Britt Hedenby.

En röd tråd i stödet till anhöriga handlar om att få prata med varandra.

– Även om det finns mycket att läsa är det inte samma sak som att få ventilera sin egen situation. Min mamma är inte sig själv längre, det är någon annan jag möter. Den situationen kan man inte ta till sig genom att läsa informationstext, säger Camilla Nyman.

– Vi känner igen oss när vi pratar med varandra. Vi vet vad vi pratar om, konstaterar Ulla-Britt Hedenby.

Anhörigföreningar i Malmö

• Anhörig i Malmö bildades 2020 och är ansluten till Anhörigas riksförbund. Kontakt: malmo@anhorigasriksforbund.se
• Malmö Anhörigförening bildades 1992 och är en lokal, fristående förening. Läs mer på www.mafmalmo.se.