Kristinas långa kamp som anhörig

Fem dagar i veckan åker 76-åriga Kristina till sitt vuxna barns boende. Autism och upprepade psykoser gör att dottern inte klarar sig på egen hand. Men vad händer den dag Kristina inte längre finns med?
– Jag har varit så orolig, men nu känner jag ett lugn, en ro, säger Kristina efter att ha fått kontakt med en anhöriggrupp.

Kristina är pensionär men har larmet ställt på klockan sex. Måndag till fredag morgon beger hon sig till boendet på andra sidan stan för att finnas där för sin 44-åriga dotter, hjälpa henne med hunden, fika och prata lite.

– Hon har svårt med sociala kontakter och vill väl egentligen inte umgås med någon. Förutom autism har hon selektiv mutism, säger Kristina, som av hänsyn till dottern har fått ett fingerat namn.

Den selektiva mutismen innebär att hon bara pratar med vissa personer: föräldrarna och i viss mån personalen där hon bor. Hon är konstnärligt begåvad och som ung gick hon på flera konstskolor. Men sedan många år tillbaka saknar hon dagliga aktiviteter och de återkommande psykoserna kräver att hon tar en medicin som får henne att sova tolv, tretton timmar per dygn och ändå vara ständigt trött.

– Hon vill inget och gör inget som det är i dag. Det var därför vi skaffade en hund, så att hon kommer ut varje dag.

I 44 år har Kristina kämpat för sin dotter, för hennes möjligheter och mående. Har man ett barn med funktionsnedsättning är det så verkligheten ser ut, konstaterar hon.

– Du har inget annat val än att klara av och orka. De säger att arbetet du gör som anhörig är frivilligt. Men du överger ju inte ditt barn.

På helgerna är det maken som tillbringar dagarna på boendet. Det är då Kristina sover ut.

– Vår dotter har inga syskon och sedan min mamma dog har hon bara oss.

Oron över framtiden har tärt hårt på Kristina. Hur ska dottern klara sig när de inte längre finns där för henne?

– Hon kommer att bli fruktansvärt ensam. Jag har haft så mycket ångest inom mig för det här.

För tio år sedan insåg hon att hon inte var ensam om sin situation. Kristina beskriver det som att en ny värld öppnade sig.

– Jag fick tips om en anhöriggrupp. Det fanns fler som jag! Det var så skönt att prata med folk som verkligen förstod.

Anhöriggruppen utgick från samtalsmaterialet ”När jag inte längre är med”. Det är framtaget av Bräcke diakoni, som just nu arbetar med projektet ”Framtidsro”. Det innebär att de vidareutvecklar samtalsmaterialet och även tar fram en webbaserad version. Det berättar projektledaren på Bräcke diakoni, Hanna Kollberg:

– Det här är föräldrar som har väldigt många roller i de vuxna barnens liv. Hur blir det när jag inte längre gör allt det jag gör i dag? Du kan vara 85 år, men fortfarande vara den som har kollen.

Ett centralt steg, menar Hanna Kollberg, är att skaffa sig kunskap och reda ut så många praktiska spörsmål som möjligt. Vad erbjuder samhället, vilka stöd finns och vilka finns inte? Hur fungerar en god man eller förvaltare? Det är också viktigt att se över den ekonomiska situationen, fatta beslut om arv och skriva testamente.

– Att skriva ner saker, delar av den unika kunskap du som förälder besitter, kan också betyda mycket, som ett sätt att lämna över till någon annan, säger Hanna Kollberg.

Kristina berättar att hon har hittat ett lugn. Alla juridiska dokument ligger klara, en kommande god man är utsedd och de har köpt den lilla mopsen för att träna dottern på att komma ut och ta kontakt. Kristina gör det hon kan, precis som hon alltid har gjort.

– Kanske kommer det att gå åt skogen när vi är borta. Kanske, kanske tar hon till sig någon annan på sitt boende. Men jag kan inte oroa mig för det mer. Jag måste vara glad över det jag har kunnat ge henne.