Digital demensguide för anhöriga ska ge vägledning och stöd

Hälsa-, vård- och omsorgsförvaltningen i Malmö stad har skapat en digital guide för den som är anhörig till någon med demenssjukdom. Guiden är tänkt att ge vägledning och stöd i de frågor och val anhöriga ofta ställs inför.

Att vara anhörig till någon som drabbas av demenssjukdom är ofta en svår process. För att underlätta har hälsa-, vård och omsorgsförvaltningen i Malmö stad lanserat ett digitalt stöd för den som är anhörig till någon med demenssjukdom eller annan kognitiv sjukdom.

Guiden tar främst upp information och stöd som Malmö stad erbjuder anhöriga, men också regionala och nationella resurser som kan vara till hjälp.

Karin Skogmark, anhörigkonsulent, och Henrik Eklundh Paglert, kommunikatör och projektledare, har hållit i utvecklingen av guiden.

Vilka behov har ni sett från anhöriga till närstående med demenssjukdom?

– Många gånger tar det för lång tid innan anhöriga får veta att de kan vända sig till kommunen för hjälp. En anhörig beskrev det som att han och hans fru blev lämnade med en diagnos utan någon information om vad som kommer att ske därefter. Som anhörig behöver du stöd för att se att det finns saker att göra för att påverka livssituationen både för den som blivit sjuk och den som lever nära, säger Karin Skogmark.

– Det faller ofta ett oerhört stort ansvar på anhöriga när någon drabbas av demenssjukdom. Ett ansvar som måste bäras parallellt med sorgen och oron. Vi som kommun behöver tillhandahålla rätt information och rätt stöd i rätt tid. Då kan vi förhoppningsvis bidra till att minska bördan för den som är anhörig, säger Henrik Eklundh Paglert.

Vad har det funnits för tidigare problem som guiden kan lösa?

– Den tidigare informationen har varit otillräcklig, otydlig och utspridd, skulle jag säga. Många aktörer blandas in när någon drabbas av demenssjukdom och ett tungt och komplicerat ansvar faller på den anhörige. Då behöver informationen om det stöd som finns vara samlad och pedagogisk, fortsätter Henrik Eklundh Paglert.

Vad hoppas ni uppnå med guiden?

– Guiden tar upp ämnen som kan vara svåra att prata om. Till exempel förändrade roller, relationer och sexuell hälsa. Min förhoppning är att guiden ska bidra till att ämnen som kan uppfattas som känsliga blir mer pratbara, säger Karin Skogmark.

– Jag hoppas att det ska bli allmänt känt att det finns information och funktioner som kan vägleda anhöriga i att få rätt kunskap och rätt stöd. Kanske kan guiden bidra med lite avlastning mitt i all den oro som anhöriga kan känna, säger Henrik Eklundh Paglert.

Nu när guiden är klar, har ni fått någon återkoppling från anhöriga?

– Guiden lanseras ju idag, men det sista vi gjorde var att låta en grupp anhöriga provläsa och komma med synpunkter. Vi fick jättefin feedback, men också många bra idéer och tankar om förbättringar. Bland annat att guiden är så viktig att den borde finnas i pappersform och översättas till andra språk. Det var ett fint betyg och verkligen något att fundera över, säger Henrik Eklundh Paglert.

– Viktigt är också att guiden är ett levande forum och att vi gärna tar emot ytterligare feedback från anhöriga, avslutar Karin Skogmark.