Minnet av Eleonora

Smärta bortom allt förnuft. Det är vad förlusten av ett barn innebär. För Emma Aldin och Rickard Lundqvist finns dottern Eleonora ändå alltid vid deras sida. På internationella funktionsrättsdagen den 3 december delas ett pris ut i hennes namn till en person eller förening som gjort något bra för Malmöbor med en funktionsnedsättning.

Kring ett rundat spjälverk klättrar sensommarblommande aster och luktärt. Framför har dahlior stora som en hand vuxit sig till ögonhöjd.

– Det är en port till Eleonora, som man symboliskt kan färdas igenom. Jag ville ha det färgglatt, säger Emma Aldin och fingrar på raderna av atlas, zinnia och rosenskära utmed trädgårdshäcken.

På andra sidan susande hästkastanjer, på Limhamns kyrkogård, finns viloplatsen för dottern Eleonora Aldin. På alla hjärtans dag för fyra år sedan förlorade hon kampen mot sin ovanliga diagnos. Ett kort liv som ändå lämnade djupa avtryck.

– Det är så konstigt att behöva bestämma om en gravplats för sitt barn. Ska vi ha kistgrav eller urngrav? Och var ska den vara, var känns bra? Ingenting känns ju bra med att begrava sitt barn, säger Rickard Lundqvist.

Vi stannar vid den plats på kyrkogården invid en kopparbjörk som Emma och Rickard fastnade för. När solen lyser glänser barken i skimrande kopparrött. Eleonoras grav är utsmyckad med vindsnurror, ugglor, hjärtan och enhörningar.

– Vi har läst om andra föräldrar i liknande situation och jag vet att en del har svårt att gå till graven eftersom det river upp såren. Det handlar inte om att man inte vill, det gör bara så otroligt ont, säger Rickard.

– Så är det, säger Emma. Det är olika om man orkar eller inte. Men man måste kanske inte vara vid graven. Ens barn är alltid med en ändå.

Redan ett och ett halvt dygn efter förlossningen visar det sig att allt inte står rätt till. Läkarnas rutinkontroll slutar med att de springer in med Eleonora till neonatalavdelningen.

– Hon fick elektroder på kroppen och de tog mängder av prover. Och sen var vi där i två veckor och förstod mer och mer att något var fel. Ett tag hoppades vi på att det kanske var en slags omognad, vi fick diagnosen först när hon var sju månader gammal. Och det var väldigt tungt att ta in, även om vi redan förstått att det var något allvarligt fel med henne, säger Emma.

Emmas syster fick barn samtidigt men Eleonora gjorde inga av kusinens framsteg, varken kognitivt eller motoriskt.

Växande oro utan svar

För sju år sedan, när Eleonora fick sin diagnos, fanns det 50 till 100 kända fall i hela världen, idag är det upp mot 400 personer. Så kunskapen om den svåra diagnosen som drabbade Eleonora är fortfarande låg.

– Vi har fått kämpa rätt hårt för att få samhällets stöd inom vissa delar. Och att få sjukvården att förstå hur det är att ha ett barn med en sällsynt diagnos. Samtidigt är det ingen som riktigt har vetat vad vi har att göra med, säger Rickard.

Tidigt förstår Emma och Rickard att det inte finns något botemedel. Det kommer aldrig bli bättre, eller ens bra. Sjukvården kan inte göra mer än att försöka underlätta för Eleonora. Från två veckor till fem månaders ålder utreds Eleonora av barnneurolog i samverkan med barnsjuksköterska och fysioterapeut för att bedöma Eleonoras motoriska och kognitiva utveckling. Vid dessa tillfällen upplever de att personalen inte vill prata klartext om Eleonora.

– Vi såg deras oro men fick inga besked. I efterhand har vi förstått att de faktiskt inte visste och att de hade ett ansvar att inte spekulera inför oss. Men det var frustrerande att inte få veta, säger Rickard.

– Det var inte lätt för dem eftersom de aldrig stött på detta tidigare. Men vi har fått ett otroligt fint bemötande, inte bara från nära och kära, utan också ytligt bekanta på ett sätt som vi inte hade förväntat oss. Och från sjukvårdspersonalen. Vi har legat så mycket på sjukhus med Eleonora innan hon gick bort och deras engagemang var så fint. Man knyter speciella band med dem som delar den verklighet som vi levde i då, säger Emma.

Rickard håller med om det fina bemötandet men menar att det särskilt i början var svårt att göra sig förstådd – och att själv förstå. Det fanns ingen handbok och inget facit.

– Eftersom så få andra har varit med om det finns det ingen du kan vända dig till. Det är svårt att sätta sig in i situationen att få ett besked att ditt barn faktiskt ska dö. Men du ska ändå bejaka livet. Jag tyckte att det var jättesvårt. Emma var bättre på det, men för mig var det otroligt tungt för jag visste inte vad jag skulle glädja mig åt, säger Rickard.

Fick du skuldkänslor?

– Ja, det fick jag. Och jag fick samtalshjälp att försöka reda ut det. Men det var det här med den naturliga anknytningen, den saknades. Jag fick ingen ögonkontakt med Eleonora, inga leenden… allt det där som vi instinktivt söker efter. Så för mig som inte ammade eller bar på henne lika mycket var det svårt att få den relationen.

Efter hand knyter Eleonora och Rickard ett band mellan sig, som kom att bli minst lika stark som om Eleonora inte vore sjuk. Det tar bara lite längre tid och följs av fler utmaningar. Som att det är Eleonora som får lära Rickard hur han ska göra och på olika sätt visa vad hon behöver.

Sorgen bestämmer allt

Rickard beskriver den första tiden efter Eleonoras bortgång som att vara bedövad, insvept i ett absolut mörker där det nästan inte går att andas.

– Jag kunde knappt känna dofter eller höra vinden som susade. Jag var helt avtrubbad. Men sedan var det som att sinnena öppnades efter hand och det var både skönt och jobbigt. Jag kunde plötsligt börja gråta och tio sekunder senare var det över. Under det första året bestämmer sorgen varje vaken stund, säger han.

– Det kan låta märkligt men jag tyckte om den där smärtan för det var när jag låg där på soffan och grät som jag mindes henne som bäst. Det är lite svårt att förklara, att jag ville ha de där stunderna när det gör riktigt ont. Med det var ett sätt att komma nära, säger Emma.

På många bilder är Eleonora rak i kroppen vilket gjorde det svårt för människor att förstå precis hur sjuk hon var. Om ingen höll i henne föll hon ihop och hon kunde inte uttrycka sig annat än genom olika ljud. Men ur denna fångenskap som hennes kropp innebar trädde en speciell personlighet fram, en aura som uppfattades av alla som träffar henne.

– Hon var nöjd och tacksam under de förutsättningar hon hade. Det var det som var så fint. Hennes språk var otroligt begränsat om man jämför med en frisk människa. Men för oss var hon ändå så tydlig, säger hon.

– Hon lärde oss ett nytt språk helt enkelt. Och efter hand började vi förstå vad hon behövde. Eleonora älskade närhet och hon var så nöjd när vi tog på henne och killade henne i pannan och håret. Det behövdes inga ord för att förstå hur mycket hon njöt av det, säger Rickard.

Ur detta hämtade framför allt Emma sin styrka. Att vara med Eleonora gör henne stark. I Eleonoras beroende av henne skapas ett beroende tillbaka, som ger känslan av att de bokstavligen sitter ihop.

Det är så konstigt när man en gång blivit förälder att sedan inte längre ha sitt barn kvar. Det är en väldigt märklig känsla. /Emma

Fortsätter lämna djupa avtryck

För två år sedan föddes Eleonoras lillebror Emanuel. När Eleonora levde fanns aldrig möjligheten att skaffa syskon, de hade inte orkat det. Förlusten lämnade en stor vilsenhet efter sig så ganska snart började de prata om att försöka bli gravida igen. Känslor av lycka blandades med en enorm oro under graviditeten. Tills skillnad från första gången, när vi inte funderande på vad som kunde gå fel, kretsade nu tankarna kring allt som kunde göra det.

– Tanken skrämde oss. Samtidigt ville vi inte avstå. Det är så konstigt när man en gång blivit förälder att sedan inte längre ha sitt barn kvar. Det är en väldigt märklig känsla, säger Emma.

Emma och Rickard bär på erfarenheter och kunskaper som är unika och som efterfrågas både av sjukvården och av andra familjer i liknande situationer. För de som behöver finns de där men utan att tränga sig på.

– Någon säger att det finns en mening med allt och det finns det kanske. Men att förlora ett barn, det finns det egentligen ingen mening med. Vad ska det lära mig? Men det både jag och Emma försöker tänka på är att det som hänt inte ska vara förgäves. Vi ska ha lärt oss något av det här som vi kan föra vidare, säger Rickard.

Minnet av Eleonora lever vidare i priset som bär hennes namn. Emma säger att hon är glad över att det finns ett sätt att uppmärksamma det starka engagemang som finns för funktionsrättsfrågorna.

– Jag ser inte heller någon mening med att ett barn går bort. Ett barn ska inte dö, det ska uppleva livet. Samtidigt kan jag se att vi har olika uppdrag i vårt jordeliv och att det inte bara handlar om tiden. Eleonora hann göra starka intryck under den tid hon levde och gör det fortfarande, säger Emma innan hon och Rickard långsamt kör hem med Emanuel, tillbaka till andra sidan porten.

Att förlora ett barn finns det egentligen ingen mening med. Vad ska det lära mig? /Rickard

Text: Kaj Mårtensson Svensson
Foto: Roger Nellsjö

Mer om Eleonorapriset och prisutdelningen den 3 december 2023 på sidan för Eleonorapriset.