Annika: Som anhörig är man så maktlös. Men det hjälper att prata om det.

Det var när Anna var 8–9 år gammal som de första små tecknen kom.

– Vi tog bussen till Malmöfestivalen, som då var helt ny, och efter ett tag så märkte jag att hon satt och höll händerna för ögonen. Hon förklarade att annars kunde hon inte låta bli att räkna varje person som klev på och varje person som klev av bussen. Många tänker ju att tvångssyndromet OCD handlar om ett tvång att tvätta händerna, men för Anna handlade det väldigt mycket om siffror och symmetri. Det var likadant i skolan. Hon behövde ha koll på hur många människor som satt i klassrummet, berättar mamma Annika, som själv jobbat som förskollärare.

Det mesta av grundskoletiden gick ändå bra. Anna hade kompisar och trivdes bra.
– Hon var så otroligt fantasifull och konstnärligt begåvad. Jag har kvar målningar som hon gjorde som liten. Det är väldigt detaljerade teckningar av djur och natur och de finaste buketterna av vilda blommor.

 Men i gymnasiet så ökade det inre tvånget och som tonåring led hon svårt av känslan att vara avvikande.

– Hon upplevde att någon hade skrattat åt henne bakom ryggen, när hon av tvång hade behövt säga någon liten ramsa tyst för sig själv. Som alla tonåringar var det viktigaste för henne att vara ”normal” och hon ville inte sticka ut alls. Efter det så började hon utebli från vissa lektioner, och sedan var hon alltmer hemma.

Vid 17 års ålder anammade Anna stilen ”emo”, färgade håret svart, och började hänga mycket på det nya nätforumet Lunarstorm.

– De nya vännerna där betydde jättemycket för henne, men samtidigt så var ju detta också människor som inte heller mådde så jättebra, så kanske ändå att identiteten av utanförskap förstärktes. Jag minns det hur som helst som en ganska dyster period. Hon lyssnade ofta på "Shoreline" av Broder Daniel, låten som började med ”ever since I was eight or nine I’ve been standing on a shoreline”. Så hade det ju varit för henne också, och hon kunde ofta prata om andra människor som ”de lyckade”, de där som inte hade en massa tankar i huvudet som störde. Det var också i den här vevan som vi kom i kontakt med BUP för första gången, när hon helt hade slutat gå i skolan.

Påbörjade medicinering

Väl hos ungdomspsykiatrin fick Anna medicin, benzodiazepiner, som stillade oron men som enligt Annika också dämpade motivationen att behandla sjukdomen med till exempel kognitiv beteendeterapi, KBT.

– Jag hittade på egen hand ett behandlingsteam i Lund, som var specialiserade på just OCD, och Anna fick en plats. Men hon tyckte att den allra första KBT-uppgiften var för tuff, så hon hoppade av. Jag tycker ju att de inte borde ha släppt henne så snabbt när de ändå hade fått henne ”på kroken”, för annars får ju de som mår sämst inte någon hjälp alls.

Dotterns vårdhistoria blev efter detta en serie av flyttar mellan olika instanser och försök till att navigera genom vad Annika har tyckt varit ett stelbent psykiatriskt regelverk. Har man exempelvis självskadebeteenden, som dottern också hade, så finns det begränsningar i vilket slags behandlingshem man får bo på. Och en kväll tog Anna en tablettöverdos, som Annika tolkar som en drastisk protest mot en planerad behandling, men med tragisk utgång.

– Som anhörig är man så totalt maktlös. Både gentemot instanser som jag tycker har brustit, men man är även maktlös gentemot sitt barn. Du kan ju inte hindra det från att skada sig själv, du kan inte låsa in ditt barn, och efter 18 är du inte längre inkluderad i vårdplanen alls. Det sista året av Annas liv ville hon inte kommunicera så mycket med mig, eftersom hon inte ville att jag skulle påverka läkaren att minska hennes mediciner, och jag har fått lägga pusslet efteråt, förklarar hon.

Engagemang i andra blev läkningen

I sin önskan att förstå vad som faktiskt hände och vad man kunde gjort för att ha förhindra det sorgliga är Annika engagerad i både ett inflytanderåd inom psykiatrin och intresseorganisationen Autism Skåne, samt finns på flera andra plattformar för NPF-familjer.

– Det har blivit en del av min läkning. Jag kommer i kontakt med framförallt jättemånga mammor som kämpar för sina barn. Som anhörig behöver du kunna så mycket, och nästan vara utbildad jurist. Mitt råd är att alltid att försöka hitta likasinnade. Det här fanns inte på min tid, men numera finns till exempel många bra facebookgrupper för anhöriga vid olika diagnoser. Det hjälper alltid att prata om vad man går igenom med andra som just går igenom samma sak.