6. Vad innebär det att vara anhörig till någon med demenssjukdom?
"Anhörig" är enkelt uttryckt den som lever nära någon som har svårt att klara vardagen på egen hand. Det avgörande är att man har en relation till någon som man bryr sig om. Anhörig kan alltså förutom släkt vara en vän eller granne.
Ordförklaringar
Anhörig är den som ger hjälp i relationen och finns nära vårdtagaren.
Närstående är den som tar emot hjälpen.
Anhörigrollen
Rollerna mellan den anhörige och den närstående förändras tidigt i sjukdomen. Ofta kan man redan innan den drabbade fått en diagnos märka att alltmer av det praktiska hamnar på den anhörige. Detta oavsett om man är sammanboende eller om det är en förälder eller någon annan man stödjer utanför sitt eget hem.
Eftersom de tidiga sjukdomstecknen, ofta kognitiva svårigheter, gör att personen ändrar beteende så är ansvarsförflyttningen en naturlig konsekvens av sjukdomen.
Till en början är det lätt att man som anhörig tar på sig så mycket av det praktiska att det blir ohållbart i längden.
"Jag känner mig som en projektledare."
Anonym
Anhörigas frivillighet
Lagen säger att det anhöriga gör ska vara frivilligt, men verkligheten kan ibland göra att det är svårt att veta var gränsen går för vad man vill och inte vill, eller för vad man klarar av.
Anhöriga vittnar ofta om att de känner sig som projektledare som får samordna kontakter med både primärvård och kommun. En uppgift som de inte bett om, även om man gärna vill hjälpa den närstående.
Parallellt med att vara anhörig är man kanske dessutom make eller maka, barn, vän eller annat, och ska hantera livet i övrigt. Kanske är man mitt i yrkeslivet, har tonåringar och/eller äldre föräldrar med åldersrelaterade sjukdomar. Eller så har man själv just gått i pension och ser fram emot att leva livet, när anhörigrollen tränger sig på. Livet kan se väldigt olika ut.
Att ta hjälp i tid är ofta svårt men det finns fördelar med att koppla in kommunen tidigt.
"Jag har fått ett jobb som jag aldrig sökt."
Anonym
Livet förändras
När någon får en demenssjukdom så innebär det att mycket kommer att bli annorlunda. Livet kan fungera som vanligt en längre tid, men alltmer ansvar faller successivt på den anhöriga.
Rollerna förändras och på grund av sjukdomen blir den som är sjuk mer och mer beroende av sin omgivning. Det är viktigt att den som är sjuk får leva sitt liv på bästa sätt, med självbestämmande och värdighet.
Att leva tillsammans med en person som behöver allt mer hjälp i sin vardag och som efterhand förlorar tidigare förmågor ökar risken för att båda parter isoleras och förlorar etablerade sociala relationer. Vuxna barn berättar om det ökade ansvaret som kommer av att föräldern inte längre kan sköta hus och hem eller hantera tidigare kontakter.
”Jag blev förälder där och då.”
Anonym
Anhörigas yrkesliv
Att vara anhörig i yrkesverksam ålder innebär andra utmaningar än när man är äldre. Man befinner sig "mitt i livet" och det kan finnas småbarn med i bilden. Kanske är du även mitt i karriären med det ansvar och de förväntningar det innebär både yrkesmässigt och privat.
Berätta om sjukdomen för andra
Ett sätt att lätta på bördan kan vara att berätta om sjukdomen för människor som är viktiga för dig och den som är sjuk. Den närstående måste dock själv få säga sitt i detta. Det är viktigt att inte ta över bestämmanderätten eller lämna ut den närstående.
Längre fram i sjukdomen, när det handlar om att skydda den som är sjuk, förändras detta och det är du som anhörig som ensam får välja att berätta.
”Först kändes det som att jag svek min man när jag berättade för nära vänner bakom hans rygg, men jag var tvungen. Att jag har berättat har gjort att jag kan slappna av och vännerna vågar stanna kvar.”
Anonym
Mer om att vara anhörig
Checklista för anhörig
Checklistan är ett stöd till anhöriga till personer med demensjukdom eller kognitiv svikt och tar upp saker som kan vara viktiga att tänka på. Den innehåller förslag och råd för hemsituationen, minnestips, ekonomiska frågor samt mediciner och kontakter.
Berättelser från anhöriga
Demensförbundet har gjort en film där anhöriga berättar om hur det är att vara anhörig. I den ges även information om förhållningssätt, råd och stöd samt lag och rätt.
Skriften Anhörigas egna berättelser, reflektioner och tips
Bräcke projekt ”I nöd och lust” har skapat material till stöd för anhöriga
över 65 år som stöttar eller vårdar sin partner i hemmet.
Juridik
Anhörigas riksförbund har samlat bra information om olika juridiska frågeställningar man kan ställas inför som anhörig.
Den som får en demensdiagnos blir inte av med sin självbestämmanderätt. Men det kan ändå vara klokt att skriva fullmakter för att underlätta längs vägen. Nedan listar vi vanliga typer av fullmakter men hos Nationellt kompetenscentrum anhöriga finns mer djupgående information om fler fullmaktstyper.
Anhörigbehörighet
Anhörigbehörighet är ingen regelrätt fullmakt, utan en behörighet som du har som anhörig. Behörigheten ger dig rätt att utföra enklare ärenden åt din närstående.
Framtidsfullmakt
Framtidsfullmakten ger den sjukdomsdrabbade möjlighet att själv välja vem som ska fatta beslut vid ekonomiska och personliga angelägenheter.
Framtidsfullmakten gäller när någon på grund av sjukdom eller skada inte längre kan klara sin ekonomi eller andra personliga ärenden. Den ska upprättas innan någon blivit sjuk och fortfarande kan ta tillvara sina egna intressen.
Generalfullmakt
En generalfullmakt är en enklare fullmaktstyp som bara gäller så länge din närståendes beslutsförmåga är intakt.
God man
När någon på grund av sjukdom eller försvagat hälsotillstånd inte längre kan ta hand om sig själv eller klara sin privatekonomi kan en god man träda in.
God man utses av tingsrätten utifrån det stödbehov som finns, och hanterar ekonomiska och juridiska ärenden som personen inte själv klarar.