13. Relationer till andra och till sig själv
Relationen mellan dig som anhörig och den närstående förändras i takt med sjukdomen. Man kan ofta känna sig mer som en vårdare än som anhörig och uppleva stor ensamhet. Även relationerna mellan anhöriga och relationer till andra människor påverkas.
Vänner kan ibland, på grund av okunskap eller rädsla, dra sig undan eller helt sluta höra av sig. Det har ofta att göra med att det invanda sättet att umgås inte fungerar längre.
Till exempel kan stora sociala sammanhang bli svårare för den som är sjuk och därmed också för den anhörige. Det är inte ovanligt att anhöriga väljer bort sociala sammanhang och aktiviteter.
Relationerna inom en familj kan påverkas, både vad gäller roller och ansvarsfördelning. Plötsligt lägger du dig i dina föräldrars liv på ett helt nytt sätt, ställer frågor om ekonomi eller om hur hem och hygien sköts.
Det kan finnas en önskan hos vuxna barn att en sjuk förälder snabbare ska ta emot stöd än vad hen är beredd till. Detta blir ofta extra tydligt när den sjuka föräldern bor tillsammans med en frisk partner och de vuxna barnen har synpunkter på hur de ska hantera sin vardag.
Syskon kan tycka olika och hamna i konflikt med varandra. För vuxna barn som inte har syskon är situationen ytterligare en annan.
Det är inte heller ovanligt att samtalen inom familjen alltmer handlar om den som är sjuk och att det positiva man delar med varandra hamnar i skymundan.
Existentiella och moraliska frågor
Självbilden och relationen till sig själv kan påverkas när man blir anhörig till en person med demenssjukdom. Frågor som ”vem blir jag som anhörig och vem får jag vara?” kan dyka upp.
Känslor av otillräcklighet, skuld och svek är vanliga. "Tänk om jag inte vill vårda min partner eller min förälder? Får jag säga högt att jag inte orkar? Får jag skratta? Kan jag resa bort med en kompis?"
Här finns det risk att man som anhörig tappar bort sig själv. Därför kan det vara bra att prata med andra, till exempel genom det samtalsstöd som kommunen och vårdcentralen erbjuder.
”Ingen kan förstå det här som inte upplevt det själv… Det är som att pausa livet, det finns inget annat.”
”Barnen kan tycka att jag klagar för mycket på min mans beteende. Men det är jag som är där dygnets alla timmar, de går ju hem när festen är slut.”
Något som påverkar hur man hanterar dessa frågor är de förväntningar som vi har på oss själva och varandra. Det är inte ovanligt att det uppstår konflikter mellan olika inblandade parter. Det kan ofta handla om att man inte är överens om hur man ska prata med och bemöta den som är sjuk. Likaså här kan det vara bra att vända sig till de stöd som finns att få.
”Jag och mina syskon är inte överens om hur vi ska prata med vår pappa. Jag gillar inte att ljuga.”
”I början ställde jag krav på mina tonåringar att försöka prata med sin morfar och sitta med vid fikabordet, men sedan fick jag rådet att låta dem vara med fast bredvid och inte ställa så höga krav på dem. Då gick det bättre.”
Våld i nära relation
Att leva med en person med en demenssjukdom innebär förändringar i dynamiken i relationen. Med ökad stress, för både anhörig och närstående, kan det lätt uppstå situationer där vi inte känner igen oss i vårt beteende. Sorg och frustration kan slå över i ett utåtagerande beteende.
I takt med att den närstående blir allt mer beroende av dig så ökar risken för våld i nära relation.
Våld i dessa sammanhang är sällan våld i dess mest dramatiska mening. Men den förändrade livssituationen – den närståendes personlighetsförändring och den stress och påfrestning detta innebär – kan leda till situationer där vi tar för hårt i varandra utan att mena det, höjer rösten eller agerar på ett sätt som ingen mår bra av.
”Jag var så trött att jag tog honom lite hårt i armen och jag såg att han blev rädd, det var fruktansvärt. Jag kände inte igen mig själv.”
Ofta uppstår detta vid omvårdnadssituationer eller när den närstående ställs inför för stora krav. Kanske förstår den närstående inte situationen, och upplever den hotfull, och agerar då på ett sätt som hen annars aldrig skulle ha gjort.
Detta är inte ovanligt och det är bra att prata om det om du känner igen dig. Du kan få stöd och hjälp från kommunens demenssjuksköterskor, Silviasystrar och anhörigkonsulenter.
Vad definieras som våld?
Utöver fysiskt våld kan våld i nära relation också handla om verbalt eller psykiskt våld. Till våld räknas också underlåtenhet och försummelse vad gäller omsorg och skötsel av ekonomi.
"Våld är varje handling riktad mot en annan person som genom denna handling skadar, smärtar, skrämmer eller kränker, får denna person att göra något mot sin vilja eller avstå från att göra något den vill."
Vad räknas som en "nära" relation?
Det som kännetecknar en nära relation är att det finns känslomässiga band mellan den utsatte och den som utsätter, och att våldet sker i en miljö som ska vara trygg. Det kan gälla
- en partner, barn, syskon, förälder, annan släkting eller granne
- en person som bor på samma vård- och omsorgsboende
- någon som den utsatte är i beroendeställning eller har band till, till exempel en god man, förvaltare, förmyndare eller personal.
Sexuell hälsa
Sexualitet är ett av våra grundläggande behov och den finns med oss hela livet. Det är också en mänsklig rättighet enligt Världshälsoorganisationen WHO.
"Sexualiteten är en integrerad del av varje människas personlighet och det gäller såväl man, kvinna som barn. Det är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonymt med samlag, det handlar inte om huruvida vi kan ha orgasmer eller inte, och är heller inte summan av våra erotiska liv. Dessa kan man, men behöver inte vara en del av vår sexualitet. Sexualitet är så mycket mer: den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt röra vid varandra. Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa."
Oavsett ålder kan sexualitet vara en del av ett gott liv. Det handlar inte bara om samlag och sex, utan lika mycket om närhet – som att kramas, ligga nära och hålla handen.
Generellt sett är det vanligt att lusten förändras när man blir äldre. En person med demenssjukdom kan ibland få en ökad sexuell lust, vilket kan vara svårt att bemöta för anhöriga. Ett annat symtom på demenssjukdom kan vara att helt sluta vilja vara nära någon.
Det är viktigt att vara medveten om dessa skillnader och inte skuldbelägga vare sig det ena eller det andra.
Vid kognitiva sjukdomar påverkas sexualiteten även för den anhörige. När man hjälper och vårdar sin drabbade partner så kan det kännas svårt att samtidigt ha en sexuell relation.
”Jag fick sådana skuldkänslor när jag inte längre ville vara nära min man på samma sätt som tidigare, efter att han blev sjuk. Att få prata med andra som kände likadant betydde jättemycket."
”Vi tappade parrelationen när sjukdomen kom in i bilden, men efter en tid har vi hittat andra sätt att vara nära som känns bra.”
Det kan också hända att en person med demenssjukdom fattar tycke för en annan person när den börjar på dagverksamhet eller flyttar in på ett boende. Det kan vara svårt att hantera och anhöriga kan behöva stöd i den processen.
”Min fru fick ganska snabbt en vän på boendet, ja… en manlig vän, men jag lyckades se det som något positivt och det har faktiskt känts lättare att gå hem efter ett besök när jag vet att hon har vänner.”
Utmaningarna kring demenssjukdom och sexualitet är många och därför är det viktigt att tidigt prata om ämnet med sin närstående, och vid behov kontakta professionellt samtalsstöd.
”När rollerna kastas om och den anhörige går in i en vårdarroll kan känslorna för den sjuke partnern förändras. I stället för att känna den tidigare ”vuxenattraktionen” börjar den anhöriges känslor för den sjuke likna de som en förälder känner för sitt barn.”
Vem kan jag prata med?
Vid behov av ökade omvårdnadsinsatser
Behöver din närstående ytterligare omvårdnadsinsatser? Kontakta biståndshandläggare för att ansöka.
Vid våld i en nära relation
Här kan du läsa mer om definitionen av våld i nära relation och var du kan vända dig i olika frågor gällande våld.
Om din situation som anhörig
Malmö stads anhörigkonsulenter erbjuder olika stödformer för anhöriga, till exempel information och rådgivning, samtalsstöd både enskilt och i grupp samt olika aktiviteter. Att prata med en anhörigkonsulent är kostnadsfritt. De har tystnadsplikt och skriver inte journal.
Råd och stöd kring sjukdom och bemötande
Du kan prata med konsultativa demenssjuksköterska eller Silviasyster och få råd och stöd i hur olika situationer kan hanteras. Ibland kan bemötandet påverka och med ökad förståelse och kunskap kan vi göra annorlunda.
Volontärer på Anhöriglinjen
Vill du prata med en medmänniska? Har du frågor om dina rättigheter? Behöver du råd och stöd i din situation som anhörig? Kontakta Anhörigas Riksförbunds Anhöriglinje. Det är en nationell stödtelefon som bemannas av volontärer.
Hitta kurator, psykolog eller psykoterapeut
Genom 1177 kan du få kontakt med kurator på vårdcentral eller annat professionellt samtalsstöd.
Det finns många sätt att få kontakt med en psykolog eller psykoterapeut. Du kan söka psykoterapi genom sjukvården eller på en privat mottagning. Ibland kan man få samtalsstöd genom företagshälsan, studenthälsan eller en försäkring.
Övriga länkar
Sidan senast uppdaterad: